DEN BOSCH - Toen die dappere Bob nog geen jaar oud was, kreeg hij een tumor in zijn nier. En toen hij amper drie was groeide er een in zijn hoofdje. Maar een echte piraat als Bob krijg je niet klein. Al gun je dit mannetje als geen ander dat zijn liefste wens in vervulling mag gaan….


Het leventje van Bob wordt getekend door ziekte

‘Gelukkig heeft hij zo’n rijke fantasie’

De lente van 2020, Nederland zat op slot. De epidemie had het land in een wurgende greep. Lotte en Martijn uit Den Bosch hadden andere zorgen. Hun zoontje Bob, een vrolijk, levenslustige baby van amper tien maanden, was niet zichzelf. Het ventje hield zich sterk, maar kampte overduidelijk met pijn. Lotte: ‘Bob had ineens een heel dikke buik en kon moeilijk ademhalen. Maar waar konden we naartoe in deze lockdown, het consultatiebureau was dicht en de huisarts erg voorzichtig in verband met covid. Toen begon Bob te spugen en zijn we toch naar de huisartsenpost gegaan.’

Het plasje dat Bob daar moest doen liet de alarmbellen afgaan. ‘Daar zat bloed bij. We werden doorgestuurd naar de kinderafdeling van het ziekenhuis en daar stapten we in de trein. De trein van ziekte. Ze zeiden meteen: dit is niet normaal.’

Normaal was het zeker niet. Bob woog negen kilo, in zijn buikje vonden ze een tumor van bijna twee kilo in één van zijn nieren.

‘In het Prinses Máxima Centrum werd onmiddellijk van alles in gang gezet en kreeg Bob chemokuren om de tumor te verkleinen. Helaas mislukte dat en moest hij sneller dan gedacht geopereerd worden. De tumor drukte alles in zijn lijfje weg. Zijn longen hadden daar enorm onder te lijden.’

‘Maar zo is het kind’

Wonderbaarlijk, zoals Bob zich hield. Te klein nog om ook maar ergens over na te kunnen denken, bleef hij zijn stoere, sterke zelf. ‘Hij heeft een heel hoge pijngrens en was altijd tevreden. Ook tijdens de chemo was hij heel krachtig. We stonden er echt van te kijken hoe snel hij herstelde. Zijn buikje lag tijdens de operatie helemaal open, maar al heel snel daarna was Bob weer actief en blij. Zo is Bob, zo is het kind.’

Martijn ging veel sporten, om maar te ontladen. Lotte voelde een en al vertrouwen. ‘Ik hield me vast aan wat de artsen zeiden en die waren positief gestemd.’

Maart 2021 was het eindelijk feest. Bob werd schoon verklaard. ‘Het ging heel goed met hem. Er leek geen vuiltje meer aan de lucht.’ Hij kon zijn zoals alle andere kinderen: onbezorgd, vol levenslust, een wereld vol fantasie en spel.

Een tweede klap, een hardere nog

Het jaar 2022 begon. Bob werd vaak plots niet lekker, moest overgeven. Plotseling ging dat altijd zo energieke mannetje op de bank liggen. Gevloerd, moe, lusteloos. Lotte zag het gebeuren: ‘Dit paste totaal niet bij hem. Wat was hier aan de hand? In het Prinses Máxima Centrum bleven ze kalm en besloten ze alles te testen, om alles maar uit te sluiten. Maar een week na zijn verjaardag, het was inmiddels eind juli, begon Bob scheel te kijken. Het Prinses Máxima Centrum had gelukkig net een MRI-plekje vrij. ‘Inmiddels waren we al heel wat testjes verder en leek alles steeds goed, de uitslag van de MRI zou later telefonisch worden besproken. Maar na die scan zeiden ze: “De oncoloog komt zo nog even langs.” De oncoloog… dat klonk niet goed.’

En dat was het ook niet. Lotte en Martijn kregen weer een klap, misschien nog wel een hardere. ‘Er zat weer zo’n tumor in zijn lijfje. En nu in zijn hoofd. Weer zo’n grote ook.’ Opnieuw was de veerkracht van Bob wonderbaarlijk. ‘Hij had het helemaal niet door en het ziekenhuis was voor hem totaal niet vervelend. Voor hem was het een plek waar het prima en gezellig was, waar veel speelgoed lag.’

Toch werd het een zwaarder verhaal dan de eerste keer. ‘Hij had nu geen port-a-cath, dus moest ie steeds aan het infuus worden gelegd. Dat gepluk en gedoe aan zijn lijf begon hij wel vervelend te vinden. En zelf vond ik het ook een nog naarder idee dat de tumor in zijn hoofdje zat, als je daar gaat opereren is dat toch spannender dan in een buikje. Maar gelukkig was de plek waar de tumor zat gunstig, tussen de hersenen en de schedel, dus niet in de hersenen.’

Desondanks: zo’n vier uur wachten terwijl je zoontje wordt geopereerd, dat blijft pure horror. ‘Gelukkig ging het weer goed, maar nu waren de chemokuren heftiger. Het hele traject was langer, met dippen in zijn bloedwaarden, koorts en als afsluiter een maand lang in het Máxima voor een hoge dosis chemo en stamceltransplantatie.’

Uiteindelijk leek Bob dan toch klaar en mochten ze naar huis, maar met oud en nieuw kwam er weer rampspoed. ‘Hij had de hele tijd veel pijn en ze zagen een plekje op zijn lijf. Op 2 januari van dit jaar zagen ze in het Máxima wat het was: gordelroos. Zijn weerstand was natuurlijk inmiddels heel laag geworden en nu moest hij toch weer een traject in met veel pijn. Maar toen dat klaar was, was het ook echt klaar, gelukkig.’

Brandweerman Sam en Kapitein Haak

De pedagogisch zorgverlener van het Máxima vond het inmiddels hoog tijd voor wat andere emoties rondom Bob. Even geen zorg, verdriet, pijn, even de blik en de focus op iets heel leuks. ‘Ze meldde hem aan bij Make-A-Wish. Eerst dacht ik: tja, maar wat heeft een kind van drie nu voor een liefste wens? Weet ie dat wel?’

Nou, dat wist Bob best. Al spelenderwijs kwamen de twee wenshalers van Make-A-Wish er achter dat het stoere mannetje met al zijn fantasie zich vaak Brandweerman Sam en nog vaker Kapitein Haak, die van Peter Pan, waande. In zijn playmobil-collectie zat immers een piratenboot en die haak van de kapitein, die heeft Bob ook. De schat zoeken, dat is wel het ultieme genot in zijn leven.

Die fantasie heeft Bob waarschijnlijk van zijn vader. ‘Martijn maakt van alles een spel. Dat is geweldig om te zien, zo werden nare dingen als een CT-scan maken ineens een attractie voor Bob.’

Martijn: ‘Als ik iets zie, activeert dat gelijk iets in mijn hoofd en verzin ik van alles om het leuk te maken voor hem. Dan laat ik hem meeleven in mijn verhaaltjes. Als ik op een tv-scherm water en bootjes zie zijn we meteen piraten, als ik knopjes in het ziekenhuis zie, laat ik hem meteen zoeken naar de rode en gele knop als ware het schatten. Bob gaat daar graag in mee, verkleedt zich ook heel graag en dan laat ik hem zijn eigen ding doen.’

De kunst van de dingen licht maken wordt extra getriggerd door de aanloop naar Bobs wensvervulling: een dag brandweer en piraat zijn. In zijn hoofdje maalt het al: hoe de schat eruit moet zien, die hij straks zal vinden. Lotte: ‘Bob ontwikkelt zich heel goed, is echt een jongen vol energie weer, een peuter die nergens op achter loopt, tegen iedereen kletst en graag met andere kinderen speelt. ‘

En spelen, dat mag ie nu volop, daar is het echt tijd voor. En voor Lotte en Martijn is het niet minder fijn hun kind onbezorgd te zien, zich verheugend op de vervulling van zijn liefste wens, zijn dag in de zon, na alle zorg, alle pijn. Ze gaan er met zijn drieën van genieten. Want sterk zijn ze samen altijd gebleven.

‘De eerste keer was het moeilijker, omdat Martijn zo druk was met zijn werk als bedrijfsleider in een restaurant. Gelukkig had ik toen zelf even geen baan. De tweede keer hebben we het echt samen gedaan. Martijn kreeg veel vrij van zijn werk en bij het notarissenkantoor waar ik net was begonnen met werken, zeiden ze: “Neem de tijd en focus je op je kind, dat is het aller belangrijkste.” Dat was ongelooflijk fijn. We staan er samen heel goed in. En dat scheelt zoveel….’

- Robert Heukels